罕见病
罕见病
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罕见病又称“孤儿症”，是人群中发病率极低的一类疾病的总称。[3]是一种新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。[4]
截至到2024年2月，全世界已经有超过7000种的罕见疾病被发现。中国已有超过2000万的罕见病病人，每年新增超20万名的新病人，超过80种罕见病治疗药品纳入国家医保药品目录名单。[5][6][7]为了加强中国罕见病管理，提升稀有疾病的诊断和治疗能力，国家卫生健康委于2019年2月宣布建立全国罕见病诊疗协作网。[8]
为了提高社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的重视程度，各方都应该采取积极的行动，为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共卫生问题而努力。[9]